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miércoles, 9 de diciembre de 2009

LETICIA GARCIA


ANA MAZA MOLTÓ

época de exámenes, época de dolor

Como muchos de los lectores sois estudiantes, o lo habéis sido alguna vez que otra. O lo habéis hecho ver. Supongo que sabréis en que consistirá esto de tener exámenes y tener que estudiar. Yo ahora mismo, puedo decir que por suerte estoy de vacaciones, y no tengo que hincar los codos. Bueno, hinco los codos, pero no para los exámenes. Ya me entendéis. Así que ahora estoy en condiciones de hablar de lo que están sufriendo otras personas debido a sus pruebas de aptitudes en las univesidades.


El problema más grande a la hora de afrontar los exámenes no son los exámenes, sino las pocas ganas que hay de estudiar. Lo primero que hay que hacer es reconocerlo. No quieres estudiar. Pero sabes que has de hacerlo, es como cuando escuchas una canción de Bustamante, no quieres cantarla, pero lo haces. Por cierto, una duda que tengo yo sobre las fans de Bustamante y cantantes de ese estilo: ¿Por qué muchas (o muchos) se las dan de listas (o listos) cuando dicen que la canción single (o singla) del cantante en cuestión no es la mejor del disco y dan de ejemplo otra? ¡Ni que las otras fueran buenas!


En fin, después de soltar esta duda, seguiré con los exámenes. Como véis, hasta en los posts hablando de exámenes te despistas y hablas de otra cosa. ¿Por qué? Porque eres incapaz de poner los cinco sentidos sobre los apuntes. Las letras se juntan, la mirada se pierde, te pones a cantar incomprensiblemente canciones de reggaeton. Se apodera de ti el espíritu de la juerga y empiezas a tener ideas sobre cosas a hacer que no tienes nunca.


Porque a ver, ¿a cual de nuestros queridos lectores se le ha ocurrido alguna vez hacer limpieza general de la habitación en una época que no sea la de exámenes? ¿Eh? ¿A quién? ¡Seguro que a nadie! Esas cosas se te ocurren cuando estás estudiando y cuando acabas exámenes ¡ni se te ocurre arreglar la habitación! Por no hablar de ordenar las revistas o de salir de paseo a ver las vistas. Cualquier cosa es válida para no estudiar.


Te entran unas ganas irrefrenables de ir al cine, con lo caro que está, a ver si se te ocurre en otra época del año... De escuchar música... Y también, por qué no decirlo... De fornicar como un mono en celo. Si no, amigas mías, y no hablo por mí, hablo por los demás hombres, que cuando le preguntas, ¿y tú cuando no tienes ganas de estudiar qué haces? "Pues me hago..." Bueno, como estamos en horario infantil me niego a comentar este tipo de frases.


Lo peor de todo, amigos lectores, es cuando te das cuenta de la realidad, y ves que no hay manera de ponerte a estudiar. Así que ¿qué haces? Pues llamas a un compañero o compañera, estudiante o estudianta, que quiera ayudarte en esta árdua tarea que es la de empollar. Por cierto, que palabra más fea. Empollar. Le pega más decirla a Rocco. En fin, que me voy por las ramas, ¿véis? Es imposible concentrarse en exámenes. A lo que iba, que llamas a tus compañeros y os vais a estudiar juntos. ¿A dónde? A la biblioteca.


Ese lugar infernal, en el que no hay gente, no. Hay chaquetas y apuntes. Pero gente no. ¿Dónde está la gente de la biblioteca? ¿Van a las 8 de la mañana, dejan la chaqueta y se van? ¿No pasan frío? Luego se quejarán si les roban algo. Merecido lo tienen. Así que una de dos, o no hay sitio para sentarse, en cuyo caso podéis optar por desperdigaros y estudiar cada uno en una esquina de mesa distinta. O bien, si tenéis suerte os sentáis juntos y os ponéis a estudiar.


¿Se estudia algo cuando se va con alguien a la biblioteca? Nooo. ¿Dónde se ha visto? ¿Estudiar en la biblioteca? Eso no se lleva. En la biblioteca o bien se miran las féminas si eres hombre o lesbiana, o bien se miran los hombres si eres mujer o gay. Estoy hoy de una corrección política que me caigo. O bien te lias a hablar del tema más tonto. Así que lo que es estudiar, pues no estudias una mierda. Y luego llegas al examen, pues como llegan todos, nerviosos y acojonados.


Pero de los exámenes ya hablaré otro dia...



ANA MAZA MOLTÓ


ana ramos pascual
ANA RAMOS PASCUAL

Carta de un niño con sindrome de down

Pocos niños con síndrome de Down

Hace unos meses -tomo el dato de Javier Láinez-, una alta personalidad de la sanidad española, presumía de que en España se había reducido en un 95% los niños con síndrome de Down. ¿Y esta reducción es una buena o una mala noticia? Pues a mi entender es válida la respuesta del gallego: depende. Me explicaré. Si esta reducción del síndrome fuese debida a que por los adelantos de la ciencia médica se curase el síndrome de Down, pues sería una noticia felicísima; pero si es porque se le ha dado matarile al niño en el vientre de su madre, pues me parece tristísimo.
La periodista navarra Mariló Montero, esposa de Carlos Herrera, da unos datos que toma de una fuente fiable: los psicólogos de la Asociación de Víctimas del Aborto y que señalan 15 síntomas psicológicos que siguen al aborto. Mariló Montero destaca los a su juicio más importantes: angustia, sentimiento de culpabilidad, terrores nocturnos, depresión. No nos equivocaremos si a estos trastornos añadimos los corporales de opresión, taquicardia, escalofríos, etcétera.
Y sobre el eufemismo de llamar interrupción voluntaria del embarazo al aborto, Julián Marías hacía un símil gracioso: es como si a un ahorcado le dijéramos que le hacemos la interrupción voluntaria de la respiración.
No quisiera cerrar estas líneas sin aportar una vivencia personal. Hace unos años, me encontré con un amigo que iba paseando a una nieta de dos años con síndrome de Down. Me aseguró mi amigo que quería más a su nieta que lo que quería a sus hijos. Se lo creí. Nada se echaba al bolsillo mintiéndome. Creo que a los niños con síndrome de Down habría que llamarlos niños del doble amor.

miércoles, 21 de octubre de 2009



LA PRIMERA MUÑECA


SINDROME DE DOWN




La empresa alicantina Superjuguete, afincada en el municipio de Ibi, ha puesto en el mercado una muñeca con los rasgos físicos característicos del síndrome de Down, de cuyos beneficios destinará un porcentaje a la Fundación Down España.
El juguete, ideado en una empresa valenciana y fabricado en Onil, se llama Baby Down y se distribuye en Ibi, Alcoy, Alicante y Madrid a un precio aproximado de 25 euros, tres de los cuales van a parar a la ONG.
La iniciativa persigue fomentar "la integración en la sociedad" de las personas afectadas por esta discapacidad, explica Carmen María Villar, de Superjuguete.
La única diferencia del muñeco, que está disponible en versión masculina y femenina, es su aspecto, que se asemeja al de un bebé con síndrome de Down, "con los deditos un poco separados y la lengua un poquito fuera", ha indicado Villar.
El juguete está concebido para que "los niños le den mimos" y conozcan "lo que necesita un bebé con Síndrome de Down", por lo que viene acompañado por un folleto explicativo, donde se explica qué actividades se pueden hacer para desarrollar sus capacidades.
La acogida de "Baby Down" ha sido muy buena, tanto que ha desbordado las expectativas de los distribuidores, ha afirmado la representante de Superjuguete, que ha precisado que desde que se supo la existencia del muñeco no han parado de recibir llamadas para realizar encargos, sobre todo de Andalucía.

ASPECTOS A SABER.....



Los niños afectados con el síndrome de Down siguen pautas de desarrollo parecidas a los niños genéticamente sanos, solo que lo hacen con mayor lentitud y atravesando algunas dificultades. Salvo que se asocien con otras deficiencias. El síndrome ofrece características particulares porque no todos tienen el mismo compromiso intelectual. La experiencia nos hace dar cuenta de la importancia de contribuir con los familiares a la elaboración del duelo que su presencia produce, no deben quedar flotando culpas ni castigos. El éxito del trabajo depende de la forma en que el niño se vincule con sus padres y la aceptación que ellos hagan del pequeño. En general son alegres y afectuosos, imitan con mucha facilidad por eso ingresan a las conductas y hábitos sociales, sin dificultad. Característica que beneficia su incorporación a instituciones de "enseñanza común"; en las que progresan. Esto siempre que se entienda que los niños afectados se cansan más que los otros, necesitan un tiempo de descanso reparador más prolongado entre tarea y tarea. Se trata tan sólo de respetar su ritmo. Nos es importante transmitirles que estos niños con necesidades educativas especiales que ingresan a una escuela común deben estar acompañados por un terapeuta, donde éste y su familia trabajen en conjunto con la institución integradora. El médico que recibe a un niño con síndrome de down deberá ser claro en su diagnóstico: características genéticas, riesgos físicos y evolutivos del niño. Los padres necesitan conocer bien las posibilidades vitales de su hijo. El técnico en Estimulación Temprana será quién tenga perfecto manejo del legajo del niño y coordine las actividades de los profesionales. Este constituye el sostén de la tríada. Indicará trabajos con el cuerpo, sin perder de vista que se trata de un cuerpo psíquico y que es la madre la que debería despertar el placer de moverse, tocar, etc. Hay que privilegiar las actividades libres en lugares amplios y fortalecer a la mamá para que pueda ofrecer su cuerpo, sus gestos, sus movimientos en el juego con el niño. Ella y el padre deben ser los participantes activos. El pequeño progresivamente va a ir desarrollando movimientos, que lo conducirán a la búsqueda de los objetos de su deseo (alimento en el comienzo), vencerá la hipotonía y fortalecerá progresivamente su reflejo tónico cervical.La adquisición del lenguaje es tardía. Se debe muchas veces a que se le habla poco, no se lo mueve a participar. Los padres tienen que conocer que él comprende y que como todo niño necesita ser estimulado en la comunicación verbal (cantos, palabras afectuosas, etc.) y la corporal, sea esta sonora o simplemente gestual. En cuanto a la coordinación ano-boca-ojos-mano sabemos que es lenta, porque primero el pequeño debe lograr una comunicación satisfactoria de mucosa a mucosa, que le permite interesarse después por las manos y sus actividades.




En la tarea los terapeutas se suelan enfrentar a madres sobreprotectoras que no dejan explorar el ambiente, ni utilizar objetos o juguetes que no tengan en su casa, es decir, les impiden desarrollar su curiosidad y adquirir autonomía. También a madres que no les ponen a los niños ningún límite. En estos casos las intervenciones deben ser claras, explicando la necesidad del niño de límites que lo ayuden a crecer, a desarrollar su creatividad y la importancia que para él tiene lograr la confianza de los adultos a fin de automaternarse a su tiempo. En estos casos es bueno indicar tratamiento psicológico a los padres que seguramente hubiesen sido, de todas maneras, padres indiferentes o sobreprotectores de un hijo común.





LA IGLESIA Y LA DISCAPACIDAD




Carla, una niña de Teià (Barcelona), no podrá hacer la primera comunión en su pueblo natal porque el párroco de la iglesia de su barrio se niega a darle el sacramento alegando que la menor, que sufre Síndrome de Down, es "un ángel de Dios" y por lo tanto "no es una pecadora", según explicó su madre.
El capellán le aseguró que interferiría para que suspendieran la ceremonia si la familia lo intentaba en otras parroquias
Hace tres años, Lidia llevó a su hija y a su hermano gemelo a la Iglesia de Sant Martí para que empezaran las clases de catequesis. En ese momento, el párroco de la Iglesia señaló que la niña no podría comenzar los cursos aún porque "tenía que madurar" y podría "entorpecer el desarrollo de la clase".
Los padres aceptaron la decisión del cura e intentaron llevar a su hija a las clases un año después. En esta ocasión, el párroco puso a prueba la capacidad de la niña: si se aprendía el padre nuestro en siete meses le daría el sacramento.
Sin embargo, meses más tarde, el párroco cambió de decisión y, cuando la madre fue a confirmar la fecha de la ceremonia, se escudó en que "no era necesario" porque la niña, "al ser un ángel de Dios, no es una pecadora".
Al ver la reacción del cura, el hermano de Carla decidió no hacer la comunión en la parroquia del barrio, por lo que Lidia decidió cambiar e irse a otra. La madre buscó iglesias en la que permitieran a su hija comulgar pero, según ella, el capellán le aseguró que interferiría para que suspendieran la ceremonia.
"Discriminada y marginada"
Enfadados, los familiares acudieron al Arzobispado de Barcelona pero, según Lidia, allí les aseguraron que no podían desautorizar al párroco que tomó esa decisión. Después de buscar en varias parroquias, encontraron una en Badalona que este domingo acogerá la primera comunión de los dos hermanos.

Lidia consideró que, a pesar de sus intentos por "integrar" a Carla en la sociedad, hechos como este provocan que sea una persona "discriminada" y "marginada".
Por su parte, el párroco de la Iglesia de Sant Martí, Josep Lluís Moles, explicó que no quiso dar la primera comunión a Carla porque es un "ángel de Dios" al que se le borraron sus pecados en el bautizo y que no ha vuelto a pecar desde entonces.
Además, señaló que su grado de discapacidad es muy elevado y podría ponerse a "gritar" en la Iglesia. No obstante, se justifico al exponer que, "aplicando la caridad de Cristo", rectificó días después e invitó a Carla a comulgar, pero su madre no respondió a su invitación.


DIA MUNDIAL DEL SINDROME
DE DOWN

El dia 21 de marzo se celebra el Día Mundial de Síndrome de Down, designado para homenajear a las personas que padecen este síndrome.
La elección de la fecha es muy significativa pues tiene que ver con la Trisomía 21, una forma más técnica de llamar al síndrome.
El número 3, correspondiente al mes de marzo, representa la cantidad de genes, uno más de lo normal, que porta una persona en el cromosoma 21 cuando padece síndrome de Down.
Su nombre se debe a John Langdom Haydon Down, quien fue el primero en describir esta condición en 1866, aunque desconocía sus causas. Luego, Jerôme Lejeune, en 1958, fue quien descubrió en la alteración el cromosoma 21 la causa de la discapacidad.
Afortunadamente, hoy en día las personas que padecen el síndrome encuentran cada vez menos barreras para su integración y para llevar una vida la más normal posible.
Que el Día internacional del Síndrome de Down nos sirva para reflexionar y rendir un especial reconocimiento a estas personas tan “especiales”. Está en todos cambiar de actitud y eliminar prejuicios para que los niños y adultos con síndrome de Down puedan tener una vida mejor

miércoles, 14 de octubre de 2009

PABLO PINEDA




Joaquín Petit nos presenta a Pablo Pineda, primera persona con sindrome de down que consigue un título en una universidad ordinaria. Pablo habla en primera persona, al denunciar en "1001 Noches" la falta de integración de las personas que sufren su misma enfermedad en nuestra sociedad.

"YO TAMBIÉN " PONE VOZ A LOS AFECTADOS DE LAS PERSONAS CON DOWN


'Yo, También' de Álvaro Pastor . 'Yo, También', es una película escrita y dirigida por Álvaro Pastor y Antonio Naharro. Se trata de la primera película de sus directores, quienes provienen del mundo del cortometraje, habiendo cosechado un gran éxito con sus trabajos 'Invulnerable' (2005) y 'Uno más uno menos' (2002), nominado a los Goya de ese año. Estreno en cines el 16 de Octubre


'Yo, También' es la historia de amor entre Daniel (Pablo Pineda), un joven sevillano de 32 años con síndrome de Down. Pero no es un chico corriente. Es el primer europeo con síndrome de Down que ha obtenido un título universitario. Daniel comienza su etapa laboral y conoce a Laura (Lola Dueñas), una compañera de trabajo, sin discapacidad aparente. Cuando la discapacidad deja de ser una barrera, todavía quedan los complejos y los prejuicios que se interponen en el camino hacia el amor. La discapacidad deja paso entonces a nuestra propia incapacidad de amar y ser amados.




¿QUÉ ES EL SÍNDROME
DE DOWN?

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita[1] y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.
No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona
estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes al retraso mental, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas.[2] Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.